#СуперМама

“Ви розумієте, що ви, мамочко, зробили так, що ваш син не розмовляє»: історія Марічки Варенікової

Текст: Марина Терещенко

Фото: архів Марічки Варенікової, Оксана Парафенюк

Марічка Варенікова – мама дев’ятирічного Назара з синдром дефіциту уваги та гіперактивності. Марічка родом з Вінниччини, але робота привела її на Луганщину. А точніше – у Сєвєродонецьк. 

Day with Nazar Varienikov and Oleg Nekhliudov in Rubizhne park on November 12, 2017

Ми розпитали її про особливості переїзду та різноманітні труднощі, з якими жінці довелося зіткнутися.

 

Створити інклюзивний клас «з нуля»

На момент переїзду я працювала у громадському секторі та з журналістами багатьох іноземних видань і часто їздила з Вінниці на Схід України машиною. Якось просто вирішила, що  комфортніше буде жити у Сєвєродонецьку. Тим паче Назарові тоді було саме час йти до першого класу, тож питання школи висіло надгостро. Коли приїхала в Сєвєродонецьк і трошки поїздила містом, обрала жити у старому районі. Оскільки там тихо, немає зайвої реклами, нічого не мерехтить і не світиться, там все здалося дуже пристосованим для нашого з Назаром життя. Говорячи про школу, на мою думку в Україні в принципі хороших державних шкіл не існує, але враховуючи цей факт, нам зі школою в Сєвєродонецьку дуже пощастило. 

 

«В колегіумі сказали, що інклюзивного класу в них не було й не буде»

 

Ми ходили в звичайну школу №10 (середня загальноосвітня школа І-ІІІ ступенів № 10 м. Сєвєродонецька Луганської області – прим. ред.). Хоча спочатку я пішла в колегіум (“Спеціалізована школа-колегіум Національного університету “Києво-Могилянська академія” – прим. ред.), але там мені сказали, що вони, мовляв, заклад нового типу та інклюзивного класу в них не було й ніколи не буде.  Насправді це дуже образливо.  Кожен раз, коли ти йдеш в школу з дитиною, в якої є розлад, ти наче маєш її продати, як пишуть у всіх посібниках з маркетингу. Ти повинна постійно торочити, що “в нього гарна поведінка”, “ми вам заважати не будемо”, “це буде лише плюс класові, оскільки хлопчик буде гратися з дітьми на перервах”. 

І ти це пояснюєш, пояснюєш, пояснюєш… але у всіх завжди ця неймовірна паніка в очах! Навіть, коли ми прийшли в десяту школу, я пам’ятаю, що хтось розповсюдив чутки про те, що «зібрали клас хворих». Батьки інших учнів переживали неймовірно. Директорка мусила їх заспокоювати і викликала мене на батьківські збори, щоб я пояснила людською мовою діагноз мого сина. Я намагалася не заглиблюватися та не обтяжувати інших батьків, а більше акцентувала, що хочу їх чути та готова до співпраці.  Мене дуже підтримувала директорка школи.  Вона реально кльова! Було видно, що людина хоче допомогти. Коли ми прийшли до неї, вона вислухала, а тоді каже: “давайте спробуємо”. 

Це був перший інклюзивний клас взагалі в цій школі. За законом в інклюзивному класі може бути до трьох дітей з розладами. При цьому немає бути розладів однакових. Тобто, якщо в когось аутизм, хтось не бачить, хтось не чує, всі ці троє дітей можуть бути в одному класі. 

 

Якщо відкривається інклюзивний клас, ставка асистента вчителя має бути створенаЦе є правом і зобов’язанням закладу освіти. Асистентові вчителя платитимуть з центрального бюджету – з освітньої субвенції.

Т’ютори поза законом

Держава оплачує асистента вчителя, але він приходить лише на 3 чи 4 години в день, а весь інший час вчитель має впоратися сам з усіма дітьми.  Та й оплата зазвичай маленька, тому таким асистентом стає той, хто не має повної ставки у школі. Це була б дуже корисна посада, якби асистентами  вчителя у інклюзивних класах ставали психологи, але маємо те, що маємо. Тому, коли Назар пішов у перший клас я вирішила, що синові потрібен особистий асистент. Для цього у нас була спеціальна довідка. Такий асистент дитини називається т’ютором. 

Т’ютори у законодавстві України відсутні, тож його я оплачувала самостійно. Знову ж таки, в Україні немає інститутів, які б навчали людей бути цими т’юторами. Є методики, яких офіційно в нашій країні не існує. Зазвичай з різними лекціями приїздять фахівці з Польщі, Ізраїлю, США. Ось в них і вчаться мами, а потім навчають інших людей. Тобто все тримається на таких собі бізнесово-волонтерських засадах.

Day with Nazar Varienikov in school #10 and the center

Т’ютором Назара стала дівчина, за освітою вчителька начальних класів, що раніше працювала у благодійному фонді «Діти райдуги».  Але її знань не вистачало, я бачила це по Назарові, тож оплачувала навчання, возила в Вінницю до нашої спеціалістки. Потім оплатила їй один онлайн курс в Ізраїлі, і в принципі вже тоді з Назаром у неї виходило працювати. Видно було, як вона добре ставилася до мого сина. Але дитина росте і т’ютор має далі рости, і отримувати нові знання. Єдине що, після нас до класу вже прийшли більш складні діти.

 

«Розмова стосувалася дитини та котлет. Тут були вже не важливі мова чи політичні переконання. Ось таким я запам’ятала Сєвєродонецьк.  Містом із класними людьми»

 

Мова, люди та котлети

Я розмовляю українською принципово і ніколи не переходили на російську в Сєвєродонецьку. Звичайно, траплялися різні люди. Деякі таксисти могли злословити, але як тільки ти звертаєшся до буденних справ як-от влаштувати дитину до школи, підказати, де і що купити, мені траплялися доброзичливі люди. Назар же на ліках спеціальних, що пригнічують апетит. Разом із тим йому потрібно їсти багато білкової їжі, щоб отримувати достатню кількість білка. Тож мені доводилося постійно робити котлетки.  Я намагалася робити їх зі вже готового фаршу, але то не те.  М’ясорубки в мене ще не було і я просто не знала, що робити. Пам’ятаю, що пішла у звичайний магазин та як пояснювала своєю українською мовою продавчині, що маю робити синові ті котлетки але не з готового фаршу… І та жіночка мене вислухала, взяла шмат м’яса і десь пішла, а потім повернулася із кульком перемеленого.  Мені просто допомогли, розумієте?! Їй не важливо було, якою мовою я до неї звернулася. Розмова стосувалася дитини і котлет. Ось таким я запам’ятала Сєвєродонецьк. Містом із класними людьми.

Day in the Deti Radugi center in Severodonetsk, Luhansk region

Діагностували пізно

Назарові діагностували синдром дефіциту уваги та гіперактивності в 4,5 роки. І це пізно. Ми ходили з ним по лікарях з 2,5 рочків, бо він не говорив. А ті відмахувалися, мовляв же, хлопчик, чекайте. І тільки вже у 4,5 роки почали ставити діагнози. Спочатку говорили, що в малого аутизм, але усі вихователі у дитячому садочку говорили, що такого бути не може. Важкість з діагностикою полягала у тому, що синдром дефіциту уваги та гіперактивності не завжди пов’язаний через проблеми з комунікацією.

Назар Варєніков тримається за руки з подругою Аліною на перерві у школі СЗОШ №10 у м. Сєвєродонецьк, Луганська область 10 листопада 2017 року

Він спілкується. Він хоче з усіма гратися. Він грається, але в нього просто не все виходить, як в інших. По перше, не виходить говорити правильно. Він дуже багато говорить, але це я його розумію і то не все. Він ковтає слова, пропускає перші склади, пропускає останні, не вимовляє букви. Спочатку по ньому було непомітно. Він нормально грався, комунікував і т.д. А от коли нам вже сказали діагноз, коли його було важко посадити за стіл із іншими дітками, то я пам’ятаю, що був випуск з садочка. Тільки я про це  дізналась вже після, батьки вирішили нас не запрошувати. Це було образливо. Таке говорить про (не)сприйняття суспільством.  Зараз я взяла собі за правило розповідати про діагноз Назара знайомлячись із людиною. Намагаюся говорити максимально просто та відкрито. Реакції бувають різні. 

«Ви розумієте, що ви, мамочко, зробили так, що ваш син не розмовляє»

В Україні, на жаль, немає таких закладів, які б на нормальному рівні лікували та діагностували подібні розлади. Так, діагностують, але надто пізно, коли вже видно неозброєним оком, що щось не так.  Коли нас тестували психологи, це було у Вінниці,  мені сказали фразу, що закарбується напевно на все життя: «Ви розумієте, що ви, мамочко, зробили так, що ваш син не розмовляє». Я плакала. Багато. Десь тиждень. Після цього мені довелося розбиратися в діагнозі самій, я не хотіла більше звертатися до цього психолога. Коли вже навчилася розбиратися у професійній літературі, закордонній,  бо наша жахлива, коли навчилася читати міжнародні протоколи і зрозуміла, як має працювати психолог, тільки тоді відпустила цю фразу.

«Злість – моя рушійна сила»

Мені допомагає злість

В принципі неможливо здатися, коли в тебе є дитина, яку ти любиш, правильно? Просто деякі батьки приймають діагноз як факт і не готові битися за інклюзивний клас чи занурюватися у літературу. Вони наче миряться із долею. Але ж коли ти читаєш, які є можливості в таких дітей закордоном, та розумієш, що міг би дати своєму синові, бере злість! Можливо це не гарно, але злість людині дана не просто так.  Я дуже злюся на систему, яка стільки років не розвивалася і це мене штовхає прагнути, щоб у мого малого було все. 

«Коли читаєш, які є можливості в таких дітей закордон, жахає наскільки наші системи медицини та освіти відстають»

Назарові зараз 9 років. Він ходить у невеличку школу в центрі Києва, бо зараз ми живемо тут.  Але скажу одразу, у Сєвєродонецьку мені більше подобалися школа та педагогічний склад. Звичайно, що я думала про переїзд у іншу країну, бо  там більше можливостей. Але зараз все для хорошого навчання малого я організувала тут, тож подивимося як складеться життя далі. 

Назар Варєніков обіймає маму Марію Варєнікову у м. Сєвєродонецьк, Луганська область 13 листопада 2017 року

 

Довідка: 

Синдром дефіциту уваги та гіперактивності (СДУГ) — це порушення розвитку нервової системи. Його описують як «постійну модель поведінки з неуважністю та/чи гіперактивністю чи імпульсивністю, що заважає роботі чи розвитку». Він зачіпає від 8 до 12% дітей в усьому світі. Починається в дитячому віці і проявляється проблемами з концентрацією уваги, гіперактивною та імпульсивною поведінкою. Дитина зі СДУГ непосидюча, проявляє постійну надмірну активність, не може всидіти на заняттях в школі чи дитячому садку, не буде робити те, що не цікаво. Перебиває старших, пустує на уроках, займається своїми справами. При цьому адекватно і правильно сприймає навколишнє, чує і розуміє всі вказівки старших, проте не може виконувати їхні інструкції через імпульсивність. Незважаючи на те, що дитина усвідомила завдання, вона не може довести розпочате до кінця, не в змозі планувати і передбачати наслідки своїх вчинків.